会の趣旨

この会は特発性血小板減少性紫斑病(以下ITPとする)の患者および家族を支援するために設立しました。

会員、広く一般市民に、ITPやそれに関連した医療情報を提供すると共に交流の場を持ち、互いに支えあうことを目指しています。

 

会員専用ページ

会員専用ページには治療歴、ITPに関するデーター、会報(創刊号から最新版迄)などを掲載しております。

事務局から

住所等に変更があった場合は、メールか書面にて速やかに事務局へお知らせください。

新着情報

2022年

5月10日

皆様こんにちは。

連休も終わりましたね。今年は外出制限が出ませんでしたので、行楽地の人出も増えたようです。新型コロナウイルス感染者がまた増えないとよいのですが。

 

横浜市中区主催のITP講演会のお知らせが届きました。

日時:2022年6月16日(木)13:30~15:30

会場:中区役所

内容:〈講演〉ITP治療・療養生活のポイント   

    横浜労災病院副院長 血液内科 平澤晃 先生

   〈患者会紹介・交流会〉

    ITP患者会なんくるないさー代表 大江和子

対象:市内在住の患者・家族

定員:先着30名

申込:6月1日(水)から

申込・問合せ:中保健福祉センター高齢・障害支援課

       難病担当

       TEL:045(224)8167 

       FAX:045-224-8159

   申込書は下記チラシ裏面をご利用ください。

地図:チラシ裏面参照

2022.6.16 横浜市中区ITP講演会チラシ.pdf
PDFファイル 895.2 KB

4月25日

皆様こんにちは。

4月も半ばを過ぎました。如何お過ごしでしょうか。

会報19号でお知らせしましたように

今年度の総会は5月15日(日)オンラインで開催致します。

先日総会資料を郵送しました。

そろそろお手元に届くかと思います。

総会成立のため出欠届けを必ず提出してください。

締切りは5月8日です。

どうぞよろしくお願いいたしします。

1月25日

こんにちは

皆様体調は如何でしょうか。

新型コロナウイルス感染症オミクロン株が猛威を振るっています。

今まで通り「マスク着用・手洗い・うがい・消毒・3密を避ける・ソーシャルディスタンス」を続けていただきたいと思います。

 

さて、会員限定 オンライン交流会のお知らせです。

日時:2月5日(土)13:00~15:00

交流会申込コーナーから申込ください。

2月3日までに招待状を送ります。

オンラインでお会いしましょう!

1月1日

皆様 

新年あけましておめでとうございます。

新型コロナウイルス感染症が拡大して早2年が経とうとしています。オミクロン株のクラスターも発生しています。

マスク・手洗い・うがい・3密回避・ソーシャルディスタンスなど

今しばらく続けていただければと思います。

今年こそ終息の報告を聞いて皆様とリアルにお会いしたいものです。

本年もどうぞよろしくお願いいたします。

2021年

12月19日

会員の皆様へ

本日会報19号を発送しました。

別冊があります。会員専用頁にカラー版を掲載しています。併せてご覧ください。

ご意見・ご感想などお寄せください。お待ちしております。

今年も残りわずかとなりました。

来年こそ皆様とリアルにお会いしたいです。

良い年をお迎えください。

10月6日

会員の皆様へ

オンライン交流会のお知らせ

日時:11月14日(日)13:00~15:00

申込:HP講演会・交流会申込欄から

締切:11月10日(水)

11月12日(金)までにオンライン招待状を送ります。

オンラインのテストをします。接続に不安のある方・初めてオンラインをされる方も是非ご参加ください。

問い合わせ:会電話 090-3815-8301

9月19日

会員の皆様へ

オンライン交流会のお知らせ

日時:10月3日(日)13:00~15:00

申込:HP講演会・交流会申込欄から

締切:9月30日(木)

10月1日(金)までにオンライン招待状を送ります。

オンラインのテストをします。接続に不安のある方・初めてオンラインをされる方も是非ご参加ください。

問い合わせ:会電話 090-3815-8301

終わりました

8月15日

全国の会員・ITP患者の皆様

全国的に大雨が降り被害が出ています。ITP患者にとり怪我は大敵です。くれぐれもご用心ください。

ご無事をお祈りしています。

8月15日

ITP患者会会員の皆様

会員専用ページを更新しました。

8月9

会員の皆様へ

オンライン講演会・交流会のお知らせ

日時:8月28日(土)14:00~16:00

テーマ:・ITP治療の歴史について  

    ・新型コロナウイルス感染症について

講師:藤村欣吾先生

申込:HP講演会・交流会申込欄から

締切:26日(木)

8月26日(木)までにオンライン招待状を送ります。

オンラインのテストをします。接続に不安のある方・初めてオンラインをされる方も是非ご参加ください。

問い合わせ:会電話 090-3815-8301

7月30日

このところ「新型コロナウイルスワクチン」の接種についてのお問い合わせが続いています。

当会は患者会です。接種についてのコメントは出来ません。

主治医と相談していただきたいと思います。

このワクチンだけでなくお問い合わせをされる場合は「名前を名乗って」ください。ご協力いただけない場合は応じかねます。

ご了承いただきますようお願いします。

8月1日

難病講演会延期のお知らせ

このところ新型コロナウイルス感染者数が神奈川県でも日々更新され、拡大しています。2日~31日まで緊急事態宣言がまた発出されることになりました。

下記の難病講演会ですが中区の担当者から延期とのお知らせがありました。

日程が決まり次第またお知らせを掲載いたします。一日も早く開催されることを願っております。

7月25日

横浜市中区「特発性血小板減少性紫斑病」

               講演会・交流会のお知らせ
[内容] 医師の講話では疾患の治療と日常生活で心がける

    こと、患者会の方からは患者会についてお話しい

       ただきます。
[日時] 8月26日(木)13:30~15:30(13:00~受付開始)           (※要事前予約、先着順
[講師] ①横浜労災病院副院長 血液内科 平澤 晃 先生
   ②ITP患者会代表 大江 和子 氏
[定員] 30名 参加無料
[場所] 中区役所 7階会議室
    (みなとみらい線「日本大通駅」1番出口から徒歩

     4分、JR「関内駅」南口/市営地下鉄「関内駅」

     1番出口から徒歩7分) 

[地図]https://www.city.yokohama.lg.jp/naka/annai/wardoffice.html
[受付期間] 8月2日(月)9時から受付開始
[申込方法] 氏名、電話番号、参加希望人数を、下記申込先

           まで電話またはFAXでお申込みください。

           ※市内・区内在住者優先
[問合せ・申込先] 中福祉保健センター高齢・障害支援課

                 担当:平、武笠
TEL:045-224-8167 FAX:045-224-8159

7月11日

会員の皆様へ

本日会報18号を発送しました。

感想などお寄せください。お待ちしています。

5月12日

神奈川県難病団体連絡協議会主催

オンライン講演会のお知らせ

難病法とJPA(日本難病・疾病団体協議会)

               の活動について」

日時:6月6日(日)13:00~15:00

講師:辻邦夫氏 JPA常務理事

        (全国CIDPサポートグループ

対象:難病患者本人・家族・関係者など

申込:神奈川県難病団体連絡協議会HP「講演会」

   申込コーナーから

   https://nanren-kanagawa.jimdofree.com/

申込先はITP患者会なんくるないさーではありません!

締切:531日(月)

63日までにオンライン招待状をメールします

6日12:00~オンラインのテストをします。接続に不安のある方・初めてオンラインをされる方も是非ご参加ください。

つながらないなどお困りの時は下記携帯までお電話ください。

当日問合:会携帯080-9039-5428

おわりました。

5月12日

会員の皆様へ

オンライン講演会・交流会のお知らせ

日時:6月13日(日)13:~15:00

テーマ:小児のITP治療について

講師:中舘尚也先生

申込:HP講演会・交流会申込欄から

締切:6月6日(日)

6月11日までにオンライン招待状を送ります。オンラインのテストをします。接続に不安のある方・初めてオンラインをされる方も是非ご参加ください。

問い合わせ:会電話 090-3815-8301

4月12日

会員の皆様へ

10日に総会のお知らせを郵送しました。そろそろお手元に届くことと思います。

「新型コロナウイルス感染症」のため本年も総会を「対面」で開催する事は諦めざるを得ません。

4月25日(日)オンラインで開催する事になりました。

総会成立のため必ず出欠のお知らせを返送ください。

宜しくお願いいたします。

オンラインでお会いしましょう。

コロナの一日も早い終息を願うばかりです。

2月4日

下記の市民公開講座のお知らせが届きました。

      ・・・・・

厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「血液凝固異常症等に関する研究」班

 -市民公開講座--WEB開催

「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)をめぐる
 最近の話題~研究班の成果を解りやすく解説」
日時:令和3年3月7日(日)15:00~16:00
場所:Zoom ウェビナー (ZoomによるWEB講演会)
こちらのURLより登録(匿名可)いたしますと参加用URLが送られてまいります
1.市民公開講座開催にあたって
 演者:森下 英理子 
    研究班代表・金沢大学医薬保健研究域保健学系 教授
2.ITPとはどんな病気?
 演者:冨山 佳昭  大阪大学医学部付属病院輸血部 特任教授
3.ITPの症状は? 疫学調査を中心に解説
 演者:羽藤 高明  愛媛県赤十字血液センター 所長
4.ITPの治療は?ガイドラインを中心に解説
 演者:柏木 浩和  
    大阪大学大学院医学系研究科血液・腫瘍内科学 講師
5.質疑応答
詳細はチラシPDFをご覧ください。
終わりました。

1月23日

オンライン交流会のお知らせ(会員限定)

日時:2月13日(土)19:00~21:00

   途中参加・退室自由

申込:交流会申込コーナーから

皆様のご参加をお待ちしています。

1月7日

新年明けましておめでとうございます

本年も「新型コロナウイルス感染症」のため当分「対面」の活動は難しそうですが、オンラインや会報などを通じてITP患者さん・ご家族の皆様にお役に立てる活動を続けて行きたいと思います。

どうぞよろしくお願い致します。

会員専用ページを更新しました。

2020年

12月19日

17日に会報17号を発送しました。ご感想・ご要望などお寄せください。よろしくお願いします。

12月6日

「新型コロナウイルス感染症」の対策が厚労省のHPに掲載されています。日々更新されていますのでこまめにチェックされることをおすすめします。

厚労省【新型コロナウイルス感染症について】

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html

厚労省【新型コロナウイルス感染症の消毒・除菌方法について】

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/syoudoku_00001.html

12月6日

日本難病疾病団体協議会(JPA)から2点お知らせが届いています。

1.厚労省・文科省・内閣府への要望書を提出されたそうです。以下PDFをご覧ください。

2.厚労省から各都道府県に事務連絡がありました。内容は以下の通りです。

【令和2年3月1日から令和3年2月末日までに受給者証等の有効期間が満了する受給者を対象に、その有効期間を1年間延長する措置が実施されましたが、令和3年3月1日以降に受給者証等の有効期間が満了する受給者に係わる支給認定等については、通常の手続きにより行うこととします。】

10月11日

「オンライン交流会」関連のお知らせを会員専用ページに

 掲載しました。是非ご覧ください

 

10月6日

神奈川県横浜市鶴見区主催「ITP講演会」の知らせが届きました。

【日時】2020年11月16日(月)14:00~16:00

【場所】鶴見区役所1階 健診会場

    鶴見区鶴見中央3-20-1

【対象・定員】患者様本人・ご家族 先着25名

【内容と講師紹介】

 ①講演会 横浜労災病院血液内科部長 平澤 晃 医師

 ②患者会紹介 患者会「なんくるないさー」

【予約】2020年10月19日より電話・FAXにて

※参加にあたり当日、自宅で事前に検温をお願いいたします。

申込先・会場地図など詳細はチラシPDFをご覧ください。 

10月3日

神奈川難病団体連絡協議会から【体験発表会・交流会】のお知らせです。「対面・WEB」併行開催です。

【日時】2020年11月29日(日)13:00~16:00

詳細はチラシPDFをご覧ください。

終了しました

10月3日

ITP市民公開講座(WEB)のお知らせが届きました。

「日時」2020年11月16日18:00から

詳細はチラシPDFをご覧ください。

終了しました

10月8日

東京都難病相談・支援センターから「特発性血小板減少性紫斑病」

医療相談会のお知らせが届きました。

【日時】2020年10月25日(日)12時~17時

【会場】東京都難病相談・支援センター

    (順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館2階)・

【定員】20名(1人25分)

 ※申込方法など詳細はチラシPDFをご覧ください。

終了しました

9月5日

「オンライン交流会」の情報を会員専用ページに掲載しました。

・本日会報16号を発送しました。

8月19日

「新型コロナウイルス感染症拡大」と猛暑のダブルパンチが続いております。如何お過ごしでいらっしゃいますか。

本日 オンライン交流会参加希望の会員様へ招待状をお送りしました。

参加希望は当日まで受け付けます。お気軽にお申し込みください。

8月7日

神奈川県から「新しい生活様式」における「熱中症対策」

https://www.pref.kanagawa.jp/docs/cz6/cnt/f7432/index.html

が公表されました。「新型コロナウイルス感染症」感染予防と「熱中症」予防を両立するために参考になさってください。

7月29日

お待たせしました。

「オンライン交流会」の情報を会員専用ページに掲載しました。

是非ご覧ください!

7月2日

厚生労働省から「新しい生活様式」における熱中症予防行動のポイントが発表されました。

今年も猛暑になると言われています。

参考になさってください。

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_coronanettyuu.html

 

熱中症対策 リーフレット.pdf
PDFファイル 564.9 KB

5月20日

厚生労働省が新型コロナウイルスを想定した生活の実践例を公表しました。

「感染しない・させない」ことを目指して、できることを実行していきましょう。

厚労省「新しい生活様式」実践例2020.5.4.pdf
PDFファイル 191.9 KB

5月3日

代表よりの挨拶を更新しました。

4月27日

JPA(日本難病・疾病団体協議会)から厚労省からのお知らせが届きました。

【新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて】
今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。)を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することとなる旨、厚労省より連絡をうけましたので、皆様にお知らせします。
なお、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定とのことですが、具体的な取り扱いについては、今後地域の対策課などに別途連絡するとしています。
詳細は添付の事務連絡をご参照ください。

4月12日

8日に「新型コロナウイルス感染症拡大のため非常事態宣言」が発令されました。

皆様いかがお過ごしでしょうか。

「外出自粛」を要請されています。これは自分が感染しないため、そして万が一自分が感染していたら自分から感染させないためといわれています。各自の自覚が問われていると思います。

各地で感染者が増え続けています。

「3つの密」すなわち「密閉・密集・密接」を避けましょう。

「手洗い」を徹底しましょう。

4月7日

厚労省から「身のまわりを清潔にしましょう」が公表されました。

ご覧ください。

https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000614437.pdf

3月22日

・厚労省から3つの「密」が×とされました。

 「密集」「密閉」「密接」を避けましょう!

 厚労省「新型コロナウイルス感染症について」をご覧ください 

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html#kokumi 

・厚労省から「新型コロナウイルス感染症に係わる公費負担医療の    取り扱いについて」が公表されています。

難病については

 かかりつけの病院を受診することが難しくなった場合の救済処置について以下のように書いています

【(3)難病の患者に対する医療等に関する法律(平成 26 年法律第 50 号) 緊急の場合は、受診する医療機関と受給者証に記載する指定医療機関の名称 が異なる場合においても、事後的に指定医療機関の変更を行うことで差し支え ないものとし、さらに、指定医療機関での受診が困難な場合においては、医療機 関において受給者証を提出した上で、指定医療機関以外の医療機関でも受診で きるものとする。 】とされています。

3月21日

2月11日に2020年度の総会を4月26日(日)とお知らせを掲載しました。

しかしその後「新型コロナウイルス感染」が拡大したため、政府は学校の休校やイベントの自粛を指示しました。3月11日にWHOは「パンデミック」と宣言しました。

当会ではこの状況を鑑み、2020年度の総会は「書面協議」とさせていただくことにいたしました。

会員の皆様には4月1日以降早々に総会資料をお送りします。

皆様のご理解とご協力をお願い申し上げます。

3月7日

新型コロナウイルス感染拡大が続いています。

ITP患者さんは免疫抑制剤を服薬されたり、ステロイドを服薬されて血糖値が高くなっている方もおられることと思います。そのため感染のリスクが上がる可能性があります。

厚生労働省から「相談・受診の目安」とリーフレット「新型コロナウイルスを防ぐには」が公表されています。

・厚生労働省の「新型コロナウイルス感染症について」

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html

も参考にされてください。

2月25日

新型コロナウイルスの感染が拡大しています。

本日JPA(日本難病・疾病団体連絡協議会)から厚生労働大臣宛に

「新型コロナウイルスの対応に関する要望書」が提出されました。

ITP患者さんも「免疫抑制剤」を服用されている方がおられます。

2月18日にも書きましたが、

1 手洗い・うがいの励行

2 不要・不急の外出を控える

3 バランスの良い食事を摂る

4 睡眠をきちんととる

など、免疫力を高めてウイルスから身を守りましょう!

2月18日

このところ新型コロナウイルス感染者が各地で報告されています。

3月8日の巻き寿司講習会ですが、今回は残念ですが中止とさせていただきます。今後の様子をみてまたの機会を考える予定です。

手洗い・うがいを励行され、不要・不急の外出はなるべく控えて、バランスのとれたお食事を摂っていただきますようお願いします。

2月11日

第7回総会第19回交流会のお知らせ

日時:2020年4月26日(日)13:00~16:00

会場:東京都難病ピア相談室(渋谷区広尾)

会員の皆様に追ってお知らせを郵送します。

2019年

12月10日

大阪交流会のお知らせ

日時:202022日(日)12001400

会場:いしばし屋貸し教室(いしばし屋カフェ2F)

 

10月17日

この度「成人特発性血小板減少性紫斑病治療の参照ガイド2019改訂版」が公開されました。日本血液学会の許可をいただきまして

当会HPの「ITPについて」の欄に掲載しました。

今後の治療の参考にしていただければと思います。

10月13日

こんにちは

こちら関東地方は台風一過、秋晴れになりました。

台風19号は15号にもまして広範囲に影響を与えています。

会員の皆さん・ITPの患者さん、被害はなかったでしょうか。

ITPを患うものにとって「怪我」にはくれぐれもお気をつけいただきたいと思います。皆様のご無事をお祈りしております。

10月8日

11月23日(土)第18回交流会を開催します。

会場:東京都難病ピア相談室(東京都難病相談支援センター広尾庁

   舎)

8月3日

10月6日(日)埼玉県川越市で屋外交流会を開催します。

5月28日

ITP患者会なんくるないさー主催 講演会のお知らせ

「特発性血小板減少性紫斑病の最新治療について」

 

5月8日

神奈川難病連主催  医療講演会 のお知らせ

「難病患者と妊娠・育児について!」

 

日時:2019年6月23日(日) 13:00開場 13:30~16:00

 

4月20日(土)

14日第6回総会・第17回交流会が無事に終了しました。

本日欠席された皆様に総会資料を発送しました。

2月26日

「ITPについて」「リンク」に全薬工業のITPのサイトを追加しました。

1月2日

神奈川難病連講演会のお知らせ

「もしあなたが治験に参加することになったら」

 

日 時:2019211日(月祝)13001600 

講 師:聖マリアンナ医科大学薬理学教授・

治験管理室室長 松本直樹 先生 

2018年

第15回交流会のお知らせ

日時:11月11日(日) 13:00~16:00

会場:千葉障害学習センターB1F 多目的室

第14回交流会のお知らせ

日時:10月27日(土) 13:00~16:00

会場:大阪府社会福祉会館4F 会議室404

6月12日

5月23日が「難病の日」と登録されました。

・講演会のお知らせ

 日時:平成30年6月24日(日) 13:30~16:00  
   場所:かながわ県民センター 304会議室
 演題:「難病患者の就活方法」
    ―難病患者が治療と“働く”の両立を考えるときー

・難病指定医療機関・指定医の一覧のメニューを作成しました。

2月10日

第5回総会・第13回交流会のお知らせ

日時:4月22日(日) 13:00開始 受付開始:12:30

会場:東京都難病ピア相談室(渋谷区広尾)

 


2月10日

難病患者・家族・支援者交流会のお知らせ

主催 :NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会

日時 :3月4日(日)13:30~15:30

 

2017年

3月7日

 

皆様 待ちに待った朗報です!!!

 

 32日、慢性特発性血小板減少性紫斑病に対しての「リツキシマブ」の保険適応が承認されました。

 

2016年

7月17日

会員専用ページを新設しました。

専用ページの閲覧はパスワードが必要です。

4月25日

賛助会員の募集を開始します。

 2月1日

アピタル夜間学校「知っていますか、ITPについて」の、インターネット動画が公開されています。
 http://www.asahi.com/ad/itp2015/

写真:http://www.asahi.com/ad/itp2015/より

 

難病指定医療機関と指定医の一覧を掲載しました。

お役立てください。

公費についてのページからご覧いただけます。

※都道府県が随時更新作業を行っているため、クリックしても情報が出てこない場合があります。当会でも随時更新しますのでご了承ください。

 

2014年

 9月8日
「妊娠合併ITP診療の参照ガイド」をリンクしました。

 

過去のお知らせはこちら

 

■HPでのセミナー等の告知について■

ITP関連のセミナー等を開催される行政、企業、団体様がいらっしゃいましたら、ご一報いただければ当会HPにて告知をいたします。行政、企業、団体様向けのお問い合わせフォームからご連絡ください。 

 ■当会は(一社)日本血液学会の「患者さんへ」のコーナーに患

  者会情報として掲載されています。