特発性血小板減少性紫斑病
ITP 患者会
なんくるないさー
会の趣旨
この会は特発性血小板減少性紫斑病（以下ITPとする）の患者および家族を支援するために設立しました。
会員、広く一般市民に、ITPやそれに関連した医療情報を提供すると共に交流の場を持ち、互いに支えあうことを目指しています。
活動内容
会員専用ページ
会員専用ページには治療歴、ITPに関するデーター、会報（創刊号から最新版迄）などを掲載しております。
事務局から
住所等に変更があった場合は、メールか書面にて速やかに事務局へお知らせください。
新着情報
2020年
3月22日
・厚労省から3つの「密」が×とされました。
「密集」「密閉」「密接」を避けましょう！
厚労省「新型コロナウイルス感染症について」をご覧ください
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html#kokumi
・厚労省から「新型コロナウイルス感染症に係わる公費負担医療の 取り扱いについて」が公表されています。
難病については
かかりつけの病院を受診することが難しくなった場合の救済処置について以下のように書いています
【（３）難病の患者に対する医療等に関する法律（平成 26 年法律第 50 号） 緊急の場合は、受診する医療機関と受給者証に記載する指定医療機関の名称 が異なる場合においても、事後的に指定医療機関の変更を行うことで差し支え ないものとし、さらに、指定医療機関での受診が困難な場合においては、医療機 関において受給者証を提出した上で、指定医療機関以外の医療機関でも受診で きるものとする。 】とされています。
3月21日
2月11日に2020年度の総会を4月26日（日）とお知らせを掲載しました。
しかしその後「新型コロナウイルス感染」が拡大したため、政府は学校の休校やイベントの自粛を指示しました。3月11日にWHOは「パンデミック」と宣言しました。
当会ではこの状況を鑑み、2020年度の総会は「書面協議」とさせていただくことにいたしました。
会員の皆様には4月1日以降早々に総会資料をお送りします。
皆様のご理解とご協力をお願い申し上げます。
３月７日
新型コロナウイルス感染拡大が続いています。
ITP患者さんは免疫抑制剤を服薬されたり、ステロイドを服薬されて血糖値が高くなっている方もおられることと思います。そのため感染のリスクが上がる可能性があります。
厚生労働省から「相談・受診の目安」とリーフレット「新型コロナウイルスを防ぐには」が公表されています。
・厚生労働省の「新型コロナウイルス感染症について」
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html
も参考にされてください。
2月25日
新型コロナウイルスの感染が拡大しています。
本日JPA（日本難病・疾病団体連絡協議会）から厚生労働大臣宛に
「新型コロナウイルスの対応に関する要望書」が提出されました。
ITP患者さんも「免疫抑制剤」を服用されている方がおられます。
2月18日にも書きましたが、
1 手洗い・うがいの励行
2 不要・不急の外出を控える
3 バランスの良い食事を摂る
4 睡眠をきちんととる
など、免疫力を高めてウイルスから身を守りましょう！
2月18日
このところ新型コロナウイルス感染者が各地で報告されています。
3月8日の巻き寿司講習会ですが、今回は残念ですが中止とさせていただきます。今後の様子をみてまたの機会を考える予定です。
手洗い・うがいを励行され、不要・不急の外出はなるべく控えて、バランスのとれたお食事を摂っていただきますようお願いします。
2月11日
第7回総会・第19回交流会のお知らせ
日時：2020年4月26日(日）13:00～16：00
会場：東京都難病ピア相談室（渋谷区広尾）
会員の皆様に追ってお知らせを郵送します。
2月11日
巻き寿司講習会
日時：2020年3月8日（日）11：00～14：00
会場：千葉県山武市会員鈴木さん（会員）宅
総武本線「松尾駅」（千葉駅から1時間位）まで送迎しても
らいます。
会費：1,000円（材料費込み）
申込：HP申込コーナー・電話・郵送（会宛）
2020年2月1日～29日
当日キャンセルの場合は会の携帯電話 090-3815-8301まで
ご連絡ください。
3月3日は女の子のお節句ひな祭りです。絵を書いたような
きれいな海苔巻きをご覧になった方も多いことと思います。
今回はそういう海苔巻きの作り方の講習会を計画しました。
ふるってご参加ください。
12月10日
大阪交流会のお知らせ
日時:2020年2月2日（日）12：00～14：00
会場：いしばし屋貸し教室（いしばし屋カフェ2F)
阪急宝塚線 石橋阪大前駅西口 石橋商店街すぐ右側
会費：会場代は参加者の頭割りを考えています。
各自お昼を持参してください。
申込: 1 当会HP申込コーナーから
2 電話090-3815-8301 20時～22時まででお願いします
3 郵送 氏名・住所・連絡先・参加人数を明記
〒247-8799 鎌倉市大船2-20-23 大船郵便局局留
ITP患者会なんくるないさー 宛
締切：1月31日（金）まで
※ 当日キャンセルの場合は会の携帯電話 090-3815-8301まで
ご連絡ください
10月17日
この度「成人特発性血小板減少性紫斑病治療の参照ガイド2019改訂版」が公開されました。日本血液学会の許可をいただきまして
当会HPの「ITPについて」の欄に掲載しました。
今後の治療の参考にしていただければと思います。
10月13日
こんにちは
こちら関東地方は台風一過、秋晴れになりました。
台風19号は15号にもまして広範囲に影響を与えています。
会員の皆さん・ITPの患者さん、被害はなかったでしょうか。
ITPを患うものにとって「怪我」にはくれぐれもお気をつけいただきたいと思います。皆様のご無事をお祈りしております。
10月8日
11月23日（土）第18回交流会を開催します。
秋の一時、皆様と情報の交換・とりとめのない四方山話をしませんか！気軽にご参加ください。
日時：2019年11月23日（土）13：30～15：30
会場：東京都難病ピア相談室（東京都難病相談支援センター広尾庁
舎）
申込：1 当会HP申込コーナーから
2 電話090-3815-8301 20時～22時まででお願いします
3 郵送 氏名・住所・連絡先・参加人数を明記
〒247-8799 鎌倉市大船2-20-23 大船郵便局局留
ITP患者会なんくるないさー 宛
東京都難病ピア相談室 地図
終わりました
8月3日
10月6日（日）埼玉県川越市で屋外交流会を開催します。
皆様、秋の1日ふるってご参加ください。
日時：10月6日（日）10：30
集合：JR川越駅・東武東上線川越駅（川越市観光協会前）
（改札は別々ですが同じ場所にあります）
詳細は下記のPDFをご覧ください
終わりました。
5月28日
ITP患者会なんくるないさー主催 講演会のお知らせ
「特発性血小板減少性紫斑病の最新治療について」
日時：2019年6月30日（日）13：30会場 14：00～16：30
会場：東京都大田区産業プラザ 特別会議室 PDF参照
講師：1部 14：00～14：50 小児ITP
国立成育医療研究センタ－総合診療部長 中舘尚也 先生
2部 15：00～15：50 成人ITP
埼玉医科大学病院 総合診療内科教授 宮川義隆 先生
質疑応答 16：00～16：30
※ 当日の写真撮影・録音はご遠慮ください
定員：75名 1組2名まで 小児の同伴はご遠慮ください
参加費：無料
申込方法：2019年6月1日～
1 ホームページ 交流会・講演会申込から
2 郵送
・ 住所、氏名、電話番号、参加希望人数、
成人・小児 の区別を明記
・ 申込 〒247-8799
鎌倉市大船2-20-23 大船郵便局 局留
終わりました
5月8日
神奈川難病連主催 医療講演会 のお知らせ
「難病患者と妊娠・育児について！」
内容：難病をかかえていてもおくすりをのんでいても「妊娠・出
産・授乳」を諦めなくても いいのよというお話をしていた
だきます
日時：2019年6月23日（日） 13:00開場 13：30～16:00
（※要事前申込）
講師：国立成育医療研究センター
周産期・母性診療センター主任副センター長
妊娠と薬情報センター センター長 村島温子先生
定員：50名 参加無料
場所：かなが県民センター 304号室（神奈川区鶴屋町2-24-2）
（JR・私鉄横浜駅下車 西口・きた西口徒歩5分
申込：2019年5月7日（火）～
１．難病連HP https://nanren-kanagawa.jimdo.com/
申込コーナーから
２．TEL/FAX 045-651-0258
記入事項：氏名・住所・連絡先（TEL・メールアドレス）・
参加希望人数
３．郵送：上記をご記入の上、下記宛てお送り下さい
※ PDFの2枚目が申し込み用紙になっています。印刷して
FAX・郵送のときにご利用ください。
住所：〒231-0003 横浜市中区北仲通3-33
関内フューチャーセンター＃217
NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会
※申込先はITP患者会なんくるないさーではありません
4月20日（土）
14日第6回総会・第17回交流会が無事に終了しました。
本日欠席された皆様に総会資料を発送しました。
3月16日
会報12号でお知らせしましたが、4月14日（日）ITP患者会なんくるないさー第6回総会・第17回交流会を開催します。
お知らせの葉書を発送しました。必ず出欠のお返事をお願いいたします。
2月26日
「ＩＴＰについて」「リンク」に全薬工業のＩＴＰのサイトを追加しました。
1月1日
新年おめでとうございます。
本年もどうぞ宜しくお願い申し上げます。
1月2日
神奈川難病連講演会のお知らせ
「もしあなたが治験に参加することになったら」
日 時：2019年2月11日（月祝）13：00～16：00
講 師：聖マリアンナ医科大学薬理学教授・
治験管理室室長 松本直樹 先生
場 所：かながわ県民センター305号室
定 員：60名 参加費：無料
申込み：2019年1月7日（月）～1月末まで
1 難病連HP https://nanren-kanagawa.jimdo.com/
申し込みコーナーから
2 TEL/FAX 045-651-0258
記入事項：氏名・住所・連絡先（TEL・メールアドレス）
参加希望人
3 郵送：上記をご記入の上,下記宛てお送り下さい
〒231-0003 横浜市中区北仲通3-33
関内フューチャーセンター♯217
NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会
※申込先はITP患者会なんくるないさーではありません
終了しました
2018年
12月12日
第16回 交流会（大阪）のお知らせ
日時：2019年1月20日（日）13：00から2時間くらい
会場：JR大阪駅直結 ホテルグランヴィア大阪19階
ラウンジリバーヘッド
対象：ＩＴＰの患者さん・ご家族
会費：飲み物軽食あり 一人 1400円
申込：ＨＰから申込、又は事務局宛郵送してください
必ず氏名・住所・電話番号・成人か小児の区別
を明記してください。
12月10日
会報12号を発送しました。
11月19日
難病講演会のお知らせ 横浜市青葉区
特発性血小板減少性紫斑病講演会・交流会
[内容] 専門の医師からの講義、患者会からのお話や交流会
[日時] 11月29日（木）14:00〜16:30（※要事前予約、先着順）
[講師] 横浜労災病院 副院長 血液内科部長 平澤 晃 先生
ITP患者会なんくるないさー
[定員] 40名(患者・家族） 参加無料
[場所] 青葉区役所 4階401〜403会議室（青葉区市ケ尾町31-4）
(東急田園都市線市が尾駅下車 徒歩8分）
[地図] http://www.city.yokohama.lg.jp/aoba/60kuyakusho/
[受付期間] 申込受付中
[申込方法] 氏名、住所、電話番号を下記申込先まで電話または
FAXでお知らせください。
[申込締切] 定員に達し次第締切
[問合せ・申込先] 青葉福祉保健センター高齢・障害支援課
高齢者支援担当
TEL：045-978-2451 FAX:045-978-2427
終了しました
11月15日
活動報告を更新しました。
第1５回交流会のお知らせ
日時：1１月１１日（日） 13:00～16:00
会場：千葉障害学習センターＢ１Ｆ 多目的室
千葉市中央区弁天3丁目7番7号
申込：当会ＨＰから、または事務局へ郵送してください。
千葉県で初めて交流会を開催します。
今回は小児科の中舘先生が参加してくださることになりました。
お忙しいことと存じますが、万障お繰り合わせの上ご参加くださいますようお願いいたします。
非会員の方も参加できます。
終了しました
第14回交流会のお知らせ
日時：10月27日（土） 13:00～16:00
会場：大阪府社会福祉会館４Ｆ 会議室404
大阪府中央区谷町7-4-15
・地下鉄谷町線・長堀鶴見緑地線「谷町六丁目」駅2号出口
・地下鉄谷町線・千日前線「谷町九丁目」駅2号出口
（谷町筋を北に800m)
いずれも谷町７丁目交差点を西入る。
申込：当会ＨＰから、または事務局へ郵送してください。
今回近畿地方で初めて交流会を開催します。
お忙しいことと存じますが、万障お繰り合わせの上ご参加くださいますようお願いいたします。
非会員の方も参加できます。
終了しました
8月2２日
・神奈川県福祉子どもみらい局から
小児慢性特定疾病自立支援フォーラムのお知らせが届きました。
日時：平成30年8月29日（水）13時～16時
場所：湘南台文化センター（神奈川県藤沢市湘南台1－8）
詳細は下記のPDFをご覧ください。
終了しました
8月12日
・会員専用ページを更新しました。
・第15回交流会（11月11日）のお知らせを下記14回交流会の
お知らせの下段に掲載しました。
7月10日
西日本にお住いの患者会会員の皆様・ＩＴＰ患者の皆様
このたびの集中豪雨のお見舞いを申し上げます。
お怪我など体調に影響はなかったでしょうか。ＩＴＰは血が止まりにくい病気です。くれぐれもお大事にされてください。
ご無事をお祈りしております。
会報11号を7月8日に発送しました。
西日本地域にお住まいの方々には豪雨の影響で、到着までに通常 よりも日数が長くかかるようです。
ご理解のほどお願いいたします。
6月1９日
近畿地方にお住いの患者会会員の皆様・ＩＴＰ患者の皆様
１8日の地震のお見舞いを申し上げます。
さぞ怖い思いをされたことと存じます。
お怪我など体調に影響はなかったでしょうか。ＩＴＰは血が止まりにくい病気です。くれぐれもお大事にされてください。
ご無事をお祈りしております。
6月12日
・5月23日が「難病の日」と登録されました。
詳しくはこちらをご覧ください。
・講演会のお知らせ
主催：神奈川難病団体連絡協議会
日時：平成３０年６月２４日（日） 13:30～16:00
受付：13:00より
場所：かながわ県民センター ３０４会議室
演題：「難病患者の就活方法」
―難病患者が治療と“働く”の両立を考えるときー
講師：就労支援者（難病患者や病気、障害者の就労支援者）
中金 竜次 氏
申込：電話又はFAXで氏名、連絡先電話番号、参加人数をお知ら
せください。
TEL/FAX:045-651-0258
電話は月・火・木の10～１７時まで
募集人数：４５名（先着順）
とても参考になる講演会です。ふるってご参加ください。
・難病指定医療機関・指定医の一覧のメニューを作成しました。
５月４日
・代表よりご挨拶
・活動報告
・リンク
を更新しました
2月10日
第5回総会・第13回交流会のお知らせ
日時：4月22日（日） 13:00開始 受付開始：12:30
会場：東京都難病ピア相談室（渋谷区広尾）
会員の皆様には3月になりましたらお知らせを送ります。
お忙しいことと存じますが、万障お繰り合わせの上ご参加くださいますようお願いいたします。
東京都難病ピア相談室 地図
終了しました
2月10日
難病患者・家族・支援者交流会のお知らせ
主催 ：NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会
日時 ：3月4日（日）13:30～15:30
場所 ：かながわ県民センター７F 709ミーティングルーム
〒221-0835 横浜市神奈川区鶴屋町2－24－2
定員 ：20名(先着順）
対象者：難病患者・家族・支援者
申込み：電話またはFAXにて 電話/FAX 045－651-0258
電話の場合 月・火・木 10:00～17:00
FAXの場合 参加者名（全員）・連絡先を記入のこと
締切 ：3月1日
終了しました
1月13日
血液難病講演会のお知らせ
ー市民公開講座ー
「血液の難病に挑む
～出血と血栓に関連する血液難病について～」
主催：厚労省 血液凝固異常症等に関する研究班
※顧問医の藤村先生・宮川先生はこの研究班の委員をされて
います。
日時：平成30年2月3日（土）13:00～16:30
会場：大手町サンケイプラザ
http://www.s-plaza.com/access/
申込：PDFをご参照の上、ハガキまたはE-mailにてお申込みくだ
さい。
注）患者会宛ではありません。
締切：1月26日（金）
終了しました
1月13日
新年あけましておめでとうございます。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。
2017年
12月23日
会報10号を発送しました
10月19日 お知らせ②
平成29年度横浜市泉区難病講演会のお知らせ
特発性血小板減少性紫斑病
～病気の理解と治療、日常生活の工夫～
日時：平成29年11月24日（金）13:30～16:00
会場：横浜市泉区役所 4F 4ABC会議室
＊住所 横浜市泉区和泉中央北5-1-1
＊交通 相模鉄道いずみ野線「いずみ中央駅」
から徒歩5分
講師：独立行政法人 労働者健康安全機構 横浜労災病院
副院長兼血液内科部長 平澤 晃 先生
患者会 なんくるないさー代表 大江和子
対象：特発性血小板減少性紫斑病の方、及びそのご家族
40名（先着順）
申し込み：11月1日（水）より 電話またはFAXにてお申込み
ください（市内の方を優先されます）
【問い合わせ・申込先】
泉区役所 高齢・障害支援課
ＴＥＬ 045-800-2435 / ＦＡＸ 045-800-25139日
終了しました
8月９日
会員の皆様
専用ページをぜひご覧ください
医療個別相談会・第12回交流会のお知らせ
ー会員・非会員どなたでもご参加いただけますー
日時：平成29年11月12日（日） 12：00～16：30
（変更の場合あり）
担当：成人 宮川義隆先生（当会顧問医）
小児 中舘尚也先生（当会顧問医）
場所：東京都難病ピア相談室
（東京都難病相談支援センター広尾庁舎）
※ 詳細はPDFをご覧ください
交流会
医療相談会当日、同じ会場で13：00～16：00に、交流会を開催します。
相談予定の方、会員、非会員の方、お気軽にご参加ください。
終了しました
7月15日
- 7月10日会報9号を発送しました
- 11月12日の医療相談会の申し込みを開始しました
- 会員専用ページを更新しました
5月14日
第11回 なんくるないさー交流会のお知らせ
日時：平成29年6月11日（日）13:00～
会場：神奈川県民センター14Ｆ
かながわ難病相談・支援センター会議室
＊ＪＲ横浜駅西北口より徒歩5分
申し込み：ホームページまたは電話で、予約なしでもＯＫです
4月23日の総会・交流会に参加できなかった方など
沢山のご参加をお待ちしております。
終了しました
5月14日
平成29年度横浜市緑区難病講演会のお知らせ
特発性血小板減少性紫斑病
～病気の理解と日常生活の過ごし方～
日時：平成29年6月16日（金）13:30～16:00
会場：横浜市緑区役所 会議室４Ａ・４Ｂ
＊住所 横浜市緑区寺山町118
＊交通 横浜線中山駅・横浜市営地下鉄(グリーンライン）
中山駅より徒歩5分
講師：独立行政法人 労働者健康安全機構 横浜労災病院
副院長兼血液内科部長 平澤 晃 先生
患者会 なんくるないさー代表 大江和子
対象：特発性血小板減少性紫斑病の方、及びそのご家族
40名（先着順）
申し込み：5月16日（火）より 電話にてお申込みください
【問い合わせ・申込先】
緑区役所 高齢・障害支援課
ＴＥＬ 045-930-2311 / ＦＡＸ 045-930-2310
終了しました
4月2９日
代表ご挨拶、活動報告を更新しました。
4月6日
4月30日（日）神奈川難病連絡協議会が難病患者・家族の集いを開催します。落語の後に交流会を計画しています。
皆様ふるってご参加ください。詳しくは下記のPDFをご覧ください。
終了しました
3月30日
先日4月23日（日）の第4回総会・第10回交流会のお知らせを発送しました。お手元に届いたことと思います。出欠のお返事を必ず
お出しくださいますよう、お願いします。
3月7日
皆様 待ちに待った朗報です！！！
3月2日、慢性特発性血小板減少性紫斑病に対しての「リツキシマブ」の保険適応が承認されました。
当会の顧問医、宮川先生が中心となって医師主導治験が行われ、全国の血液内科の先生方、治験に参加して下さったITPの患者さん、そして製造販売元の全薬工業の関係者の方々、皆様のご尽力のお蔭でこの日を迎えることが出来ました。
私ども患者会としましては、一日も早く保険適応を認めてもらえるよう平成26年7月31日に厚生労働省に「要望書」を提出しました。それから2年8か月が経ち、会報にも「朗報を待ちたいと思います」と繰り返し書いてまいりました。
これでITPの治療薬がまた1つ増えることになります。
宮川先生をはじめとする治験に関係された皆様方のご尽力に心よりお礼申し上げます。
救われる患者さんがたくさんおられることと思います。
本当にありがとうございました。
２月15日
会員専用ページを更新しました
1月26日
会員専用ページを更新しました
1月４日
新年あけましておめでとうございます
本年もどうぞよろしくお願いいたします
交流会（東京）のお知らせ
日時：平成2９年２月１２日（日） 13：00～15：00
場所：東京難病相談支援センター（東京・広尾）
申込み制：交流会申込みフォームから、または郵送で事務局まで申し込みください。
＊ 今回は会員のみの会です
＊ 当日お問合せ：090-3815-8301
交流会は終了しました
2016年
12月10日
なんくるないさー会報8号を発送しました。
ご意見などお待ちしております。
11月４日
横浜市磯子区福祉保健センターから、ITP講演会のお知らせが届きました。
日時：1１月３０日（水）午後13時30分～16時00分
開場13時10分
場所：磯子区役所 １階公会堂集会室
受付：10月31日（月）から
先着50名です。
対象：特発性血小板減少性紫斑病の患者さまとそのご家族
電話またはFAXにてお申し込みください。
※参加者氏名、居住区、電話番号をお伝えください
磯子区磯子区福祉保健センター 高齢・障害支援課
障害支援担当
電話 ０４５-７５０-２４１８
FAX ０４５-７５０-２５４０
詳しくは、PDF（裏面に申込書あり）をご覧ください。
講演会は終了しました
9月16日
交流会（東京）のお知らせ
日時：平成28年11月3日（木） 13：00～15：00
場所：東京難病相談支援センター（東京・広尾）
申込み制：交流会申込みフォームから、または郵送で事務局まで申し込みください。
＊ 今回は非会員の方も参加可能です。お誘いあわせの上ご参加ください。
＊ 当日お問合せ：090-3815-8301
交流会は終了しました
7月17日
会員専用ページを新設しました。一般公開していた治療歴をこちらに移行しました。順次内容を充実させていきます。
専用ページの閲覧はパスワードが必要です。会報第7号に同封した送付状に掲載しています。
5月27日
「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」においてリツキサンの検討が引き続きされています。
平成28年2月3日（水）の会議の議事録が厚生労働省より公開されています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000115633.html
リンクを開きますと「〇議事」と書いてあります。その中の〇の13番目の山本参考人の1～7段目までにリツキサンのことが書かれています。
ご質問やお問い合わせは厚生労働省までお願いします。
2月1日
アピタル夜間学校「知っていますか、ITPについて」の、インターネット動画が公開されています。
当会顧問医の宮川先生が、専門医の立場で詳しく解説しています。是非、ご覧下さい。
http://www.asahi.com/ad/itp2015/
写真：http://www.asahi.com/ad/itp2015/より
難病指定医療機関と指定医の一覧を掲載しました。
お役立てください。
公費についてのページからご覧いただけます。
※都道府県が随時更新作業を行っているため、クリックしても情報が出てこない場合があります。当会でも随時更新しますのでご了承ください。
2014年
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■HPでのセミナー等の告知について■
ITP関連のセミナー等を開催される行政、企業、団体様がいらっしゃいましたら、ご一報いただければ当会HPにて告知をいたします。行政、企業、団体様向けのお問い合わせフォームからご連絡ください。